Shtohet numri i rasteve me sëmundje të rralla në Maqedoni. Shoqatat dhe mjekët kërkojnë prej vitesh terapi në kohë dhe të përshtatshme, diagnostikim të shpejtë dhe efektiv, diçka që shumica kanë pritur me vite. Ata thonë se procesi i regjistrimit të një fëmije me sëmundje të rrallë deri në përcaktimin e terapisë tani shkon më shpejt, por që nga regjistrimi deri në blerjen e ilaçit ndonjëherë merr kohë të gjatë. Është një moment i mirë që për njerëzit me sëmundje të rralla ka gjithnjë e më shumë ilaçe në botë, por ato janë shumë të shtrenjta.
Nga Rreth 8,000 sëmundje të rralla në mbarë botën, vetëm për rreth 5 përqind ose 250 prej tyre kanë një lloj terapie, e cila nuk çon në një trajtim të plotë, por në reduktim të simptomave. Në Maqedoni, 962 persona u regjistruan në regjistrin elektronik të sëmundjeve të rralla, dhe vetëm rreth 350 persona u pajisën me ilaçe. Këto ditë ,Ohri organizon takimin e 10-të të Shoqatës së Maqedonisë për Sëmundje të Rralla. Qëllimi është shkëmbimi i përvojave dhe arritjeve më të fundit shkencore në diagnostikimin, trajtimin dhe menaxhimin e sëmundjeve të rralla.
“Disa ilaçe janë 500,000 dollarë në vit, duhet ti marrin 15 ose 20 vjet. Pra, kostoja e terapisë është një problem i veçantë. Ajo që duhet të bëjmë është t’i zbulojmë herët, pasi janë të rralla ndërsa së bashku janë shumë. Në Maqedoni, duhet të konsiderohet se ka midis 90,000 dhe 110,000 njerëz që kanë sëmundje të rralla”, tha Velibor Tasiq, doktor.
“Ne morëm garanci nga Fondi i Shëndetësisë se do të ndahen shumë më tepër fonde për procedurat diagnostikuese, në mënyrë që familjet të mos kenë nevojë të shkojnë jashtë vendit. Ditën që kemi diagnostikuar një fëmijë të ri me atrofi muskulare kurrizore, ose sëmundje të tjera neuro-muskulare, të nesërmen do të mblidhet komisioni dhe do të sigurohen fonde për atë fëmijë, këto 1 miliard e 260 milion denarë plotësojnë të gjitha nevojat për fëmijët dhe të rriturit me sëmundje të rralla”, u shpreh Zlate Stojanovski – Kryetar i Komisionit për Sëmundje të Rralla./Alsat/
