Një pjesë e pacientëve me sëmundje të rralla po përballen me mungesë të terapisë. Nga shoqata “Jeta me Sfida” bëjnë të ditur se problemi ka nisur para dy javësh, kur në Klinikën e Hematologjisë, pacientëve u është kërkuar të mos paraqiten për trajtim këtë javë, për shkak të mungesës së terapisë. Nga shoqata shtojnë se në ditët në vijim, edhe pacientë të tjerë rrezikojnë të mbeten pa terapi.
“Në mëngjes ora 07:00 mu paraqit një paciente dhe më tha se para dy javësh kur ka pranuar terapi i është dhënë dozë më e vogël pasi nuk ka pasur terapi, dhe se këtë javë nuk do të ketë terapi, dhe i është thënë të mos vijnë pasi nuk ka terapi për ato. E dimë se anekset janë bërë por edhe kur do të nënshkruhet anekset përsëri ka një periudhë pritjeje dy javë ose më shumë…që do të thotë se këta pacientë do të mbeten pa terapi. Këta pacient të njëjtit kanë mbetur pa terapi në tetor dhe nëntor të vitit të kaluar” , deklaroi Vesna Aleksovska, Shoqata “Jeta me Sfida për sëmundjet e rralla.
Ministria e Shëndetësisë mohon se ka mungesë të terapisë në Klinikën e Hematologjisë.
“Ju informojmë se nuk ka mungesë të barnave për sëmundjet e rralla, përkatësisht këta persona e marrin terapinë e nevojshme pa ndërprerje dhe në vazhdimësi. Në Ministrinë e Shëndetësisë nuk ka arritur asnjë reagim nga pacientët për mungesë të ndonjë ilaçi konkret”, thanë nga Ministria e Shëndetësisë.
“Nuk ka mungesë të barnave për sëmundjet e rralla. Nuk ka arritur asnjë ankesë nga pacientët”.
Shoqata gjithashtu kërkon më shumë transparencë në procesin e regjistrimit të pacientëve me sëmundje të rralla, respektivisht të pajisen me vërtetim se janë të shënuar në regjistër, si dhe të dërgohet njoftim me shkrim te mjekët e tyre. Sipas tyre, kjo do të ndihmojë në identifikimin e pengesave administrative që i lënë pacientët jashtë listës për marrjen e terapisë.
Ministria e Shëndetësisë për këtë vit ka ulur buxhetin për sëmundjet e rralla, nga 24 milionë në 17.5 milionë euro, pra rreth 7 milionë euro më pak./Alsat/
