Ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu, së bashku me Shoqatën për Sëmundje të Rralla “Jeta me Sfida“, mbajtën një konferencë për shtyp me rastin e simpoziumit në kuadër të fushatës “Ti je hero i rrallë”, me qëllim të përbashkët për përmirësimin e njohurive dhe praktikave në zbulimin dhe diagnostikimin e hershëm të sëmundjeve të rralla.
“Sëmundjet e rralla nuk janë të rralla për ata që jetojnë me to! Kjo temë është me rëndësi të veçantë, pasi mjekët amë, si pika e parë e kontaktit me pacientin, kanë një rol kyç në zbulimin e hershëm dhe në drejtimin e personave që dyshohet se kanë një sëmundje të rrallë. Brenda Programit për Sëmundje të Rralla për vitin 2025 janë siguruar gjithsej 58 ilaçe për rreth 430 pacientë, përfshirë tre terapi të reja për artritin reumatoid juvenil, ataksinë e Fridrajhit dhe sindromën Dravet. Në Regjistrin e Sëmundjeve të Rralla sot janë evidentuar më shumë se një mijë pacientë, dhe Ministria mbetet plotësisht e përkushtuar në përmirësimin e sistemit për diagnostikimin, trajtimin dhe rehabilitimin e tyre”, theksoi ministri Aliu në konferencë.
Nga MSH thonë se në periudhën e ardhshme, Ministria do të punojë në disa prioritete, ndër të cilat janë: vlerësimi dhe analiza e pajisjeve ekzistuese për diagnostikimin e sëmundjeve të rralla në institucionet shëndetësore publike dhe private; përditësimi i listës së laboratorëve ku kryhen testime biokimike dhe gjenetike, me theks të veçantë në arsimimin e vazhdueshëm të mjekëve, sidomos të mjekëve të mjekësisë familjare dhe specialistëve, për njohjen në kohë, diagnostikimin dhe parandalimin e sëmundjeve të rralla; si dhe krijimin e një rruge të qartë për lëvizjen e pacientëve në nivelet primare, sekondare dhe terciare, në përputhje me mjekësinë e bazuar në prova dhe me protokollet evropiane.
“Strategjia kombëtare për sëmundjet e rralla tashmë i është dorëzuar Qeverisë, dhe pritet të miratohet deri në fund të vitit. Kjo strategji do të jetë dokumenti bazë për përmirësimin e cilësisë së jetës së personave me sëmundje të rralla, jo vetëm përmes terapisë, por edhe përmes mbështetjes psikosociale, rehabilitimit dhe përfshirjes sociale. Qëllimi ynë i përbashkët si sistem, si profesionistë dhe si shoqëri është të sigurojmë diagnostikim të hershëm, trajtim modern dhe jetë dinjitoze për çdo pacient”,- theksoi Aliu.
